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Jueves, 31 de agosto de 2017 | Leída 50 veces
L'HOSPITALET

Bellvitge crea un grupo médico especializado para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades minoritarias

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El hospital, que actualmente atiende a más de 3.000 enfermos afectados por unas 200 enfermedades minoritarias, quiere consolidarse como referente asistencial y de investigación

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Un conjunto de facultativos de diferentes especialidades del Hospital Universitario de Bellvitge han formado un Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias. Desde el centro hospitalario explican en un comunicado que "estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes) y suelen tener una afectación multisistémica, lo que dificulta el reconocimiento entre el colectivo médico y puede provocar exploraciones y costes excesivos, así como un diagnóstico tardío".

 

El objetivo del grupo es reunir a los profesionales que ya atienden estas enfemedades para aprovechar sinergias y mejorar su tratamiento, al tiempo que se quiere intensificar la relación con las asociaciones de pacientes, "que aportan un valor añadido muy relevante", aseguran las mismas fuentes.


A pesar de que son infrecuentes, hay más de 7.000 enfermedades minoritarias, la mayoría de causa genética, que afectan a entre un 5 y un 7% de la población general (lo que supondría unas 400.000 personas afectadas en Catalunya). En el Hospital Universitario de Bellvitge se atienden desde trastornos neurológicos -como la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth,- hasta enfermedades neumológicas como la fibrosis pulmonar idiopática, entre otras.


"El paciente que sufre una enfermedad minoritaria se siente muy indefenso", explica el doctor Antoni Riera-Mestre, especialista en medicina interna y portavoz del grupo. "Queremos convertirnos en referente para las asociaciones de personas enfermas y familiares, que sepan que en el Hospital Universitario de Bellvitge tenemos mucha experiencia en enfermedades minoritarias y los podemos ayudar", asegura.


Aunque el grupo se ha creado recientemente, incluye profesionales con una larga trayectoria asistencial y de investigación en la atención a pacientes con este tipo de enfermedades. Actualmente, el centro atiende a más de 200 enfermedades y realiza un seguimiento activo de unos 3.000 pacientes afectados. En la mayoría de casos, la atención se hace en el marco de unidades multidisciplinares ya constituidas (como la del esclerosis lateral amiotrófica o de la telangiectasia hemorrágica hereditaria), que abordan el carácter multisistémico y crónico de estas enfermedades.

 

La atención multidisciplinar permite que el enfermo sea visitado a la vez por diferentes especialistas, ahorrando desplazamientos y esperas innecesarias, lo que favorece un tratamiento integral. El Hospital Universitario de Bellvitge dispone de todas las especialidades, exploraciones complementarias y medidas terapéuticas necesarias para el abordaje de los pacientes adultos con una enfermedad minoritaria.


El nuevo grupo de trabajo de Bellvitge incluye profesionales de diferentes servicios como neumología, nefrología, cardiología, neurología, oftalmología, endocrinología o medicina interna. Este carácter multidisciplinar permite el abordaje integral y responde a un proyecto global del hospital, que también contempla la atención domiciliaria. Uno de los primeros retos del grupo ha sido elaborar un documento donde se recogen las diferentes enfermedades minoritarias que se atienden en el centro, así como la actividad de investigación en este escenario.


La voluntad del colectivo es hacer visibles estas enfermedades y desplegar diferentes líneas de investigación en este ámbito, combinando la investigación clínica con la investigación básica, de la mano del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). El grupo ya trabaja en la organización de la primera Reunión de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge, que se celebrará a finales de febrero.

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