Nou protocol d'atenció als nens amb malalties cròniques complexes i necessitats pal·liatives

Els infants que pateixen una malaltia crònica greu, d’alta complexitat o bé tenen necessitats pal·liatives disposen d’un nou protocol d’atenció, gràcies a l’actuació coordinada dels professionals dels equips d’Atenció Primària Costa de Ponent i els professionals del Servei d’Atenció Integral a l’Infant amb malaltia crònica greu, situació d’alta complexitat i necessitats pal·liatives de l’Hospital Sant Joan de Déu.

L’atenció integral, les 24 hores i els 365 dies de l’any, és el principal avantatge d’aquesta acció coordinada entre els diferents nivells assistencials: els centres d’atenció primària, l’hospital, els dispositius d’urgències i emergències. La família de l’infant disposa d’un únic telèfon per a qualsevol consulta.

L’equip de pediatria i medicina de família del centre d’atenció primària adquireix una importància cabdal, sobretot en el moment de l’alta hospitalària. Com a referents a la vida del nen, coneixedors del context social, emocional i cultural de la família, poden continuar el procés assistencial ja a casa del pacient, com alternativa a l’ingrés hospitalari.

La proximitat de l’equip d’atenció primària permet identificar de manera precoç les necessitats socials i emocionals de l’infant i del seu entorn, així com assegurar l’atenció que el nen desitja. També reforça el paper dels cuidadors, dels familiars del pacient i identifica signes d’alarma. Pot monitoritzar els símptomes derivats de la malaltia i els efectes secundaris ocasionats per la pròpia medicació.

Aquesta atenció post hospitalària requereix d’una formació específica del personal de primària per part del professionals de l’hospital. No només hi ha una actuació coordinada amb tots els agents implicats en el procés, sinó que hi ha una integració funcional del personal de primària a l’equip de l’hospital.

Tan l’equip de primària com de l’hospital participen de manera coordinada en l’elaboració del pla terapèutic, replantejant proves i necessitats adequades a la situació de cada moment i segons l’evolució mèdica i emocional de cada cas. Sempre és té en compte el ritme d’adaptació de l’infant i de la seva família al procés de la malaltia, i el pla terapèutic segueix la voluntat del pacient i del seu entorn sempre que hi hagi una indicació mèdica.

La coordinació dels professionals té com a última finalitat atendre la multidimensionalitat dels pacients durant la malaltia, en la transició a l’edat adulta, en l’etapa final de la vida i en la mort mateixa. Fins i tot es preveu l’atenció del dol.
 
L’equip d’atenció primària ofereix la seva ajuda per elaborar el dol a la família, donar suport, en especial als germans, i detectar de forma precoç els dols complicats, coordinant-se amb la unitat del dol i els psicòlegs, segons les necessitats.