Solidaridad navideña

Calles engalanadas, luces por doquier, buenos deseos y ambiciosos proyectos. Son características propias e indiscutibles de la Navidad. Con ella llegan citas habituales, como la lotería, las galas benéficas o las maratones solidarias. Sin lugar a dudas es emocionante ver cómo un país se vuelca por una causa y muestra su solidaridad con un colectivo.

El peligro es dejar la investigación científica en manos de la solidaridad por muy buenas que sean las intenciones de las miles de personas que se comprometen. Una sociedad avanzada y moderna debe tener en cuenta a todos sus ciudadanos. La maratón solidaria por excelencia de Catalunya, la que organiza la televisión pública del país, se dedica en esta ocasión a las enfermedades minoritarias, que también se pueden denominar raras, olvidadas e invisibles.

Una persona con una enfermedad minoritaria es una excepción y como tal no existe para la sociedad, que no tiene recursos para ella, que no dispone de programas de apoyo y mucho menos tratamientos, aunque sean paliativos. Con motivo de la Marató este año se dará visibilidad a este colectivo de más de tres millones de personas en España. Personas que tardan, de media, cinco años en ser diagnosticadas, que no disponen de tratamientos específicos y que destinan más de 350 euros al mes para sus cuidados.

Son colectivos pequeños y su tratamiento no sería rentable para las industrias farmacéuticas. Investigar para crear un fármaco que puede curar a una cantidad reducida de personas no es rentable. En estos casos la investigación recae en las asociaciones de familiares, auténticos expertos de estos tipos de enfermedades. Es emocionante ver cómo familiares de enfermos con profesiones alejadas del mundo de la medicina pueden dar explicaciones científicas sobre determinados aspectos de una enfermedad desconocida para el gran público, incluso profesionales del sector.

Mantengamos la solidaridad propia de la Navidad durante todo el año y demos apoyo a estas asociaciones que luchan como titanes en contra del reloj por algo que sólo les importa a ellos.