El Hospital de Bellvitge trata a unos 3.000 pacientes adultos con enfermedades raras

Unos sesenta profesionales médicos y de enfermería de distintos servicios como neumología, nefrología, cardiología, neurología, oftalmología, endocrinología o medicina interna conforman el Grupo de Enfermedades Minoritarias (EM) del Hospital Universitario de Bellvitge. Hace dos años, los profesionales que ya atendían las denominadas enfermedades raras se organizaron en este grupo, que aprovecha las sinergias y el abordaje multidisciplinar para mejorar el tratamiento de los pacientes de unas 200 enfermedades minoritarias. Actualmente, el Hospital de Bellvitge trata a unos 3.000 pacientes adultos con EM y la mejora en su atención constituye una prioridad para el centro.

La tarea asistencial se combina con una intensa actividad en investigación sobre las EM que se ha traducido en la participación de los miembros del grupo en más 30 proyectos competitivos y 50 ensayos clínicos nacionales e internacionales, así como la publicación de más de 200 artículos en revistas científicas indexadas. En este sentido, el coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge, Antoni Riera Mestre, subraya que “la colaboración entre la investigación clínica y la básica en el entorno del IDIBELL es fundamental para profundizar en la fisiopatología de las enfermedades minoritarias y poder avanzar en su tratamiento”.

Estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 1 caso cada 2.000 habitantes), pero existen más de 7.000 EM distintas, la mayoría de causa genética. En el Hospital Universitario de Bellvitge los pacientes con EM son atendidos en unidades multidisciplinares, que facilitan que el enfermo sea visitado por distintos especialistas con un tratamiento integral.

Otro de los grandes objetivos del Grupo de Enfermedades Minoritarias es intensificar la relación con las asociaciones de pacientes, que adquieren un rol especialmente relevante. Este año, La Marató de TV3 se dedica por segunda vez (ya lo hizo en 2009) a las EM y el Grupo de EM del Hospital Universitario de Bellvitge participará activamente asesorando en su contenido y divulgación.

Asimismo, ya se trabaja en la organización de la II Jornada de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de Bellvitge, que tendrá lugar el próximo 31 de mayo y que debe servir para compartir y exponer los últimos avances en el diagnóstico, manejo y tratamiento de estas enfermedades.