“Con el tiempo hemos logrado dignificar y dar visibilidad a las personas que padecen Alzheimer”

El Alzheimer es la demencia más frecuente entre las personas adultas. Se trata de una enfermedad que ataca al cerebro, que produce un grave deterioro de las funciones cognitiva, conductual y motora y que lleva a una incapacidad absoluta y a la muerte en un plazo generalmente inferior a 20 años.

 

Los afectados en la comarca cuentan con el apoyo de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) del Baix Llobregat, una entidad que este año cumple 25 años de larga e intensa trayectoria, tras los que se ha convertido en una gran respuesta a una necesidad social.

 

- ¿Cómo ha evolucionado la asociación en su primer cuarto siglo de vida?

- Pues la verdad es que ha evolucionado mucho. Empezamos siendo un grupito pequeño de afectadas por la enfermedad y 25 años después, la AFA Baix Llobregat es una de las Asociaciones de enfermos de Alzheimer más relevantes y punteras del panorama nacional. Gestiona tres centros de día y un nuevo espacio de estimulación cognitiva en Sant Boi, y ofrece cerca de 30 talleres de memoria semanales en toda la comarca, además de talleres de musicoterapia, relajación y risoterapia, cursos de formación para cuidadores, servicio de atención domiciliaria, atención psicológica grupal e individual y asesoramiento, tanto jurídico como general.

 

Para poder sacar adelante todos estos servicios, la AFA actualmente cuenta con 34 trabajadores en nómina más 15 profesionales externos, amén de unos 15 voluntarios que ayudan en la gestión diaria de la entidad.

 

- ¿Qué logro más importante destacaría en la trayectoria de la entidad?

- Cada pasito que hemos ido dando ha tenido su importancia: cada centro abierto, cada nuevo taller, cada ayuda que hemos podido ir ofreciendo a nuestros socios ha sido un logro importante. Tanto para la asociación como para los socios que se han podido beneficiar de ellos.

 

Pero como logro destacaría el hecho de haber podido llegar a cumplir 25 años en las condiciones en las que lo hemos hecho con los tres centros de día (y el de Sant Boi) en marcha y con todo un abanico de servicios útiles para los afectados.

 

- ¿Cuántos afectados por Alzheimer se calcula que hay en la comarca?

- Hay estudios que cifraron hace tiempo en unos 800.000 enfermos los que hay en toda España. El Baix Llobregat tiene un índice de envejecimiento muy elevado y sabemos que la edad es un factor de riesgo de la enfermedad, pero la verdad es que no tenemos datos oficiales al respecto.

 

Siendo poco rigurosos, como estimación en base a la proporción de datos, se podría suponer una cifra de unos 14.000 enfermos en el Baix Llobregat, pero no lo sabemos a ciencia cierta. Se calcula que en Catalunya hay unas 60.000 personas con Alzheimer.

 

- Sea cual sea la cifra exacta, es evidente que hay un déficit de centros para atender la gran demanda

- Pues sí. Suponiendo que fueran 5.000 los enfermos que hubiera en el Baix Llobregat, en nuestros centros solo podemos atender unas 30 o 35 personas, y tenemos lista de espera en casi todos ellos. Y piense que, debido al crecimiento y envejecimiento de la población y a la prolongación de la esperanza de vida, se han hecho proyecciones que apuntan a que cada 20 años se duplicará el número de afectados en el mundo, llegando a los 130 millones en 2050. O sea que si esta epidemia no se encara como una prioridad de los Estados, como reclama la OMS, va a ser insostenible.

 

Así que por descontado que hay un déficit importante de centros de día especializados. Nuestros Centros Alois nacen de la necesidad de dar respuesta a esta carencia. Actualmente se ha demostrado científicamente que es fundamental completar el tratamiento farmacológico con un recurso constituido por un programa de estimulación de las capacidades preservadas de la persona con demencia.

 

En nuestros centros se ofrece una valoración y un seguimiento individualizado con una metodología interdisciplinar para cada usuario. Las personas reciben en nuestros centros una atención integral basada en el modelo de Atención Centrada en la Persona, al mismo tiempo que las familias disponen de un soporte psicológico y social.

 

- ¿Qué ayudas recibe la asociación de las diferentes administraciones para hacer frente a los gastos de funcionamiento?

 

- La Asociación de Familiares de Alzheimer es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública. Recibe ayudas de diferentes administraciones, tanto autonómicas como municipales, y también de algunas fundaciones privadas.

 

- ¿Cree que los ayuntamientos de nuestra comarca se implican lo suficiente?

- Hay ayuntamientos que se implican y son conscientes de la necesidad de atender a las familias que padecen esta enfermedad; y hay otros entes municipales que no acaban de colaborar como nosotros consideramos que sería necesario. No pedimos limosna, sino un soporte y una aportación que permita mantener, mejorar y ampliar los servicios a ciudadanos afectados por la demencia.

 

Las asociaciones de familiares de personas afectadas estamos realizando, en la mayoría de casos, una labor de cuidado y soporte de personas afectadas por diferentes patologías, por tanto, complementando o supliendo la responsabilidad de las administraciones. Es lógico entonces que la administración municipal se implique y se vuelque en la atención a las personas en situación de dependencia a causa de patologías como la demencia.

 

Además, no pedimos nada extraordinario, ya que a lo largo de estos 25 años hemos contado con el soporte y la ayuda de algunos ayuntamientos que han mostrado su implicación y compromiso, y con los que hemos unido esfuerzos y trabajo en pro de los afectados por la enfermedad de Alzheimer y sus familias.

 

Así pues, la implicación de cada ayuntamiento varía mucho en función de su capacidad económica, de la sensibilidad por esta problemática y de la implicación personal de técnicos y autoridades.

 

- ¿Cuál es la situación de los enfermos de Alzheimer respecto a la Ley de Dependencia?

- Las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y que son beneficiarias de las ayudas y prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia reciben las ayudas en función del grado de dependencia y de su capacidad económica.

 

El problema de base es que al ser una ley en la que intervienen diferentes agentes sociales y administraciones (estatal, autonómica y municipal) su desarrollo y puesta en funcionamiento ha sido desde el principio muy precaria.

 

Además, esta ley se nutre de las aportaciones del Estado y de las diferentes administraciones autonómicas. En Catalunya, por ejemplo, la Ley de Dependencia se implementa a través de la Llei de Serveis Socials. Hemos de decir -sin ninguna valoración añadida- que la administración estatal no ha aportado su parte correspondiente. Esto dificulta, en gran medida, el cumplimiento de la asignación de recursos y las familias sufren esta carencia en forma de retraso de las prestaciones, falta de plazas públicas o ayudas insuficientes.

 

- Y respecto a la sensibilización de la sociedad ante el alzhéimer. ¿Ha mejorado o queda mucho camino por recorrer?

- Éste es uno de los objetivos principales de la asociación, y creo que con el tiempo hemos logrado dar visibilidad y hemos dignificado a las personas que padecen Alzheimer y otras demencias, con diferentes campañas de difusión y sensibilización.

 

Nuestra asociación hace 25 años que organiza también actos de divulgación y recaudación de fondos de gran éxito, como los desfiles de moda de El Prat y Cornellà. Además, con motivo del Día mundial del Alzheimer, programa más de 50 actos en toda la comarca para concienciar a la ciudadanía de la problemática que una enfermedad tan dura como ésta conlleva.

 

Y sí que es cierto que, desde que empezamos, la cosa ha cambiado mucho. Antes mucha gente no sabia nada de esta enfermedad, hoy es diferente, aunque siempre se puede mejorar.

 

- ¿Cuál es la realidad diaria de las personas afectadas?

- El día a día de las personas afectadas depende mucho de la fase en la que se encuentran. A medida que avanza la enfermedad, el enfermo va perdiendo la capacidad de entender y de valerse por sí mismo. En un primer momento la patología empieza con pequeños despistes. Progresivamente perderá todas las capacidades, ya que la enfermedad es un largo proceso vital a la inversa. Así como un niño cada día aprende, una persona con Alzheimer cada día desaprende, hasta llegar al final de sus días a quedar encamado y en posición fetal.

 

A esta realidad de la persona con demencia hemos de añadir la realidad de la persona que le cuida. Desde la asociación siempre hemos insistido en que es tan importante cuidar del enfermo como del cuidador.

 

- Si no tengo mal entendido, usted ha convivido con dos enfermos de Alzheimer en su familia. ¿Cómo es el día a día de un cuidador?

- En nuestro caso fue muy complicado, ya que durante muchos años cuidamos a mis padres y a mis suegros en nuestro domicilio particular.

 

Al tener las dos abuelas la enfermedad de Alzheimer vimos claramente que no podían vivir solas y las trajimos a vivir con nosotros. Con los cuatro abuelos y nuestros cuatro hijos, al principio la situación fue caótica, pero poco a poco nos fuimos organizando y adaptando con ayuda también de un cuidador externo, pero no fue nada fácil.

 

Durante aquellos años el trabajo y la atención eran continuos. Aprendí a hacer de peluquera, enfermera, manicura, psicóloga, dietista, dermatóloga... Y sin ninguna titulación, me convertí en una experta, ya que día a día podría impartir clases magistrales de todas estas disciplinas.

 

Creo que nuestro caso no es muy frecuente; lo que sí es cierto es que los cuidadores tienen que informarse sobre la enfermedad, sobre su evolución y conocer las necesidades que se presentarán en el curso de la enfermedad. Así mismo, han de aceptar sus limitaciones y solicitar la ayuda de otros familiares o cuidadores externos.

 

En definitiva, el cuidador tiene que cuidarse a sí mismo para poder cuidar. Para el enfermo es su referencia, ya que su vida y la del cuidador recorren juntos un largo camino de rosas y espinas.

 

 

- Queda claro que el cuidado de un enfermo de Alzheimer conlleva una importa carga física y emocional. La pregunta entonces es obvia: ¿Cómo y quién cuida al cuidador?

- Una de las máximas del cuidador es que “hay que cuidarse para poder cuidar”. Pero es difícil asimilar que la persona con la que has convivido toda la vida, llega un momento en el que no te conoce, no sabe quienes son sus seres queridos ni quienes le cuidan, o no se reconoce a sí mismo en el espejo.

 

Cuidar de una persona afectada no es una tarea fácil. Al contrario, el enfermo necesita cada vez más ayuda y atención las 24 horas del día. Como un niño depende totalmente de su familiar, y éste tiene que aprender a aceptar sus propias limitaciones y solicitar ayuda a los amigos y familiares cercanos.

 

Los familiares han de buscar ayuda de profesionales y cuidar de su propia salud. Es fundamental buscar espacios de ocio para “cargar las pilas”.

 

- ¿Cree que los laboratorios farmacéuticos hacen todo lo necesario por priorizar la investigación de esta enfermedad?

- Siempre se puede hacer más, evidentemente. Pero hay una ingente labor de investigación a nivel de laboratorios farmacéuticos. Pero la complejidad de esta problemática hace que cientos y cientos de medicamentos en fase de pruebas no lleguen, por diferentes motivos, a la fase de administración en personas con la enfermedad.

 

Ya sea por los efectos secundarios, o ya sea por la falta de eficacia en el tratamiento de la demencia, lo cierto es que en los últimos años muchísimas investigaciones han quedado en las fases previas a la distribución de tales medicamentos.

 

En este momento una farmacéutica que está avanzando mucho en la investigación para frenar el avance de enfermedad es Laboratorios Grifols, una multinacional catalana que ha apostado por luchar contra este mal del siglo XI.

 

- ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de la asociación para mejorar la situación de los enfermos y la de sus cuidadores?

- Los enfermos y sus familias necesitan del soporte de las administraciones. No pedimos una atención asistencialista, únicamente el respeto y dignidad que toda persona merece.

 

Para esto es necesario que haya voluntad política y una asignación presupuestaria digna y proporcional a la magnitud de la problemática. La enfermedad de Alzheimer es una problemática social de gran alcance. Y requiere, por tanto, de acciones contundentes y proporcionales a la magnitud de la situación.

 

Con una gran prevalencia e incidencia en una sociedad tan mayor como es la nuestra, se requiere de planes concretos y ágiles que permitan la atención social y sanitaria, el soporte a las familias cuidadoras y la inversión en investigación, a fin de atacar la enfermedad y detener los estragos que ésta provoca.

 

Sería importante, por ejemplo, fortalecer el desarrollo de la Ley de Dependencia y las asignaciones de las diferentes prestaciones, así como potenciar las ayudas de Atención a Domicilio, ya que la mayoría de las familias eligen cuidar en casa mientras sea posible.