El centro comercial La Farga organiza una carrera solidaria virtual

El centro comercial La Farga, en L'Hospitalet, organiza del 4 al 6 de junio la carrera solidaria virtual no competitiva La Farga runs x FAST con la finalidad de concienciar la sociedad de la existencia del síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético poco común, y recaudar fondos para su investigación.

En esta iniciativa, abierta a todas las personas, sin limitación geográfica, cada participante podrá elegir el lugar, el recorrido, la velocidad y el momento que considere más adecuado para realizar la prueba, sin la necesidad de participar de forma simultánea ni competitiva.

Para participar en la actividad, los participantes solo tendrán que estar inscritos en la carrera, tener instalada y registrarse en la aplicación Kinendu (disponible para iOS y Android), a través de la cual se recogerán los kilómetros recorridos de forma automática en la página web, y pulsar play en el momento de empezar el recorrido, que se podrá sincronizar con las plataformas habituales de control y seguimiento de actividad deportiva. El objetivo es sumar, entre todos, el máximo de kilómetros posible y contribuir en la investigación del síndrome de Angelman. 
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Las inscripciones ya están abiertas en la página oficial de la prueba y se extenderán hasta el 5 de junio. En esta ocasión, se destinará 1 euro de cada inscripción a la investigación del síndrome de Angelman, que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 en todo el mundo.

Los síntomas incluyen dificultad para succionar y comer, problemas gastrointestinales, discapacidad intelectual severa, retrasos severos en el desarrollo motor, deterioro del equilibrio y convulsiones. Algunas personas nunca caminan y la mayoría no hablan. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para la persona afectada y los cuidadores. Las personas con este trastorno requieren atención continua y no pueden vivir de forma independiente.

La carrera solidaria la organiza el centr comercial La Farga junto a FAST España, la fundación sin ánimo de lucro creada por familias con hijos afectados por el síndrome de Angelman.