Esplugues acoge un nuevo centro de referencia para enfermedades infantiles minoritarias

El Hospital Sant Joan de Déu ha puesto en marcha en Esplugues La Casa de Sofia, el primer centro de atención a niños en situación de necesidades complejas de atención y/o de enfermedad avanzada de España. Este dispositivo está promovido por el CatSalut y el Plan director sociosanitario y desarrollado por Sant Joan de Déu en colaboración con el Hospital Vall d'Hebron y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

"Se trata de un centro único y uno de los primeros centros en Europa de estas características", ha resaltado esta mañana el conseller de Salud, Josep Maria Argimon, durante la inauguración del equipamiento. Tal y como ha remarcado, "el centro pretende convertirse en modelo de referencia en Catalunya en la atención a los niños con necesidades complejas de atención y con necesidad de cuidados paliativos".

Argimon ha explicado que el nuevo equipamiento “enlaza con algunos de los objetivos que hemos establecido en nuestro plan de salud y que van en la línea de reordenar servicios y desplegar modelos de atención para dar una respuesta resolutiva a las patologías más prevalentes o con mayor impacto sobre la calidad de vida del enfermo y de sus familiares”.

El nuevo centro lleva el nombre de La Casa de Sofia ya que uno de los impulsores ha sido Jordi Cruz, padre de Sofía, una niña que no pudo superar una enfermedad minoritaria. Precisamente, los pacientes con estas patologías son los principales usuarios de las instalaciones, puesto que muchos de ellos tienen una evolución progresiva y afectación multiorgánica que les aboca a una situación de cronicidad compleja o avanzada.

Para Cruz, La Casa de Sofia supondrá un salto cualitativo en la atención de las familias de niños con enfermedades raras. “Ahora dispondrán de un equipamiento donde sus pequeños podrán recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido posible a un hogar y donde, además, los padres podrán capacitarse para cuando llegue el momento de volver a casa”, ha señalado.

El principal objetivo de este centro de atención intermedia pediátrico es evitar el ingreso en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria. También está pensado para después de un ingreso hospitalario, a través de una planificación y un soporte al alta que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso, "a fin de que el paciente vuelva a su domicilio con una funcionalidad y un soporte óptimos", señalan desde la conselleria de Salud. El dispositivo será una opción también para aquellas familias que prefieren o no pueden acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.

El jefe del servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu, Sergi Navarro, ha asegurado que ​​“pretende convertirse en un recurso especializado que ofrezca una atención más adecuada que la hospitalización convencional de aquellos niños y familias con una enfermedad crónica grave”.

Por su parte, la coordinadora enfermera del centro, Rocío Escobar, ha añadido que "aparte de acompañar a la familia en la parte práctica de aprender a cuidar de sus hijos, les apoyamos en la aceptación y asimilación de los diagnósticos y de los cambios que se produzcan en su evolución”.

Un dispositivo pionero

Actualmente, el sector sanitario no disponía de un centro de atención intermedia para atender a la cronicidad pediátrica. Se estima que en Catalunya podrían haber unos 3.000 niños en situación de enfermedad avanzada y una cifra similar adicional en situación de cronicidad compleja, que podrían beneficiarse de este centro en algún momento de su evolución clínica. De hecho, el último Plan Estratégico del CatSalut ya determinó la necesidad de trabajar en el ámbito de la cronicidad en pediatría.

El centro atenderá a niños de toda Catalunya. Los ingresos provendrán mayoritariamente de los tres grandes hospitales que trabajan el ámbito de la cronicidad pediátrica y la atención paliativa: Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron i Parc Taulí.

Los programas asistenciales previstos incluyen la fisioterapia y la terapia multisensorial, así como actividades creativas y talleres de soporte al duelo, de capacitación a los cuidadores y de familiar experto.

El centro tiene una superficie útil en la primera fase de 1.274 metros cuadrados, que incluye un jardín de 260 metros cuadrados. Acoge un total de 15 habitaciones, una sala para familias, una cocina y una sala de juego, aparte de los espacios para los profesionales.

La Casa de Sofia forma parte de un proyecto más amplio, llamado Red Únicas, que es una red promovida por el Hospital Sant Joan de Déu, en la que participan 25 grandes hospitales de todas las Comunidades Autónomas. El objetivo es garantizar una atención integral a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias; y su desarrollo está pendiente de la obtención de fondos europeos.