El Hospital Sant Joan de Déu inicia la construcción de un centro para la asistencia e investigación de las enfermedades minoritarias

El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues ha celebrado esta mañana el acto simbólico de colocación de la primera piedra de un gran centro monográfico para la atención e investigación de las enfermedades minoritarias, llamado Únicas SJD. Este edificio, que concentrará todos los espacios asistenciales y de investigación para el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes de origen genético e inmunológico, se convertirá en uno de los tres complejos más grandes del mundo dedicados a las enfermedades raras cuando entre en funcionamiento, a finales del año 2025.

El nuevo edificio forma parte de las nuevas estructuras del proyecto urbanístico Porta Barcelona que prevé la creación de un campus biomédico en la zona para acelerar la implantación de tecnologías emergentes en el campo de la salud.

El edificio Únicas SJD será, además, uno de los nodos de la red Únicas, integrada por 30 centros hospitalarios de toda España, y que ha sido promovida por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para garantizar que los niños con patologías minoritarias tengan acceso al mejor tratamiento, independientemente del lugar en el que residan.

La red Únicas está coordinada por el Ministerio de Sanidad y por los gobiernos autonómicos a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y tiene como objetivo dar respuesta a todas las necesidades que plantean estas patologías: de integración, diagnóstico, capacitación, accesibilidad, datos y terapias.

El acto de colocación de la primera piedra del edificio Únicas SJD ha contado con la participación de pacientes afectados por enfermedades minoritarias y sus familias, representantes de las diferentes administraciones que participan en el proyecto y de los grandes donantes que contribuirán a financiar la construcción del edificio. La Fundación Leo Messi, Stavros Niarchos Foundation, Batlleiroig y el Grupo Stornoway son las entidades que ya se han comprometido a aportar fondos para cubrir parcialmente su presupuesto, de 42,6 millones de euros, del que ya se dispone aproximadamente de la mitad.

En el caso de las administraciones públicas, cabe destacar la cesión de los terrenos por parte del Ayuntamiento de Esplugues y la financiación de la atención a los pacientes por parte del Servei Català de la Salut, así como el impulso que ha dado el Ministerio de Sanidad a la red Únicas.

El nuevo edificio se construirá en la avenida de Ahrensburg, a 250 metros de distancia del Hospital Sant Joan de Déu, a caballo entre los municipios de Esplugues y Barcelona. La fachada principal estará formada por una serie de franjas verticales de inclinaciones variables en alegoría a las geometrías que se encuentran en los cromosomas y el atrio central se conformará con bandas que se plegarán sobre sí mismas en forma de espiral, al igual que se estructuran las cadenas de proteínas.

Será un complejo de 13.877 metros cuadrados y seis plantas de altura que albergará consultas del área de neurociencias y genética; así como diferentes instalaciones para el diagnóstico e investigación de estas enfermedades y para su tratamiento.

Las plantas asistenciales han sido especialmente diseñadas para facilitar que los niños afectados de una enfermedad minoritaria puedan ser visitados en un día y en un mismo espacio, en consultas integradas, por profesionales de distintos servicios. Esto permitirá consolidar e impulsar una iniciativa que el Hospital Sant Joan de Déu empezó a aplicar hace siete años en algunas enfermedades raras en concreto para facilitar, por un lado, el intercambio de conocimientos sobre estas enfermedades entre los diferentes especialistas que las tratan y, por otra parte, favorecer la conciliación familiar y laboral. "La iniciativa, llamada one day care, no sólo ha logrado reducir el número de días que las familias deben venir al hospital, un hecho trascendente atendiendo a que muchas vienen de toda España, sino también mejorar el seguimiento de estos niños, reducir los ingresos, las visitas a urgencias y operaciones", remarcan desde el centro sanitario.

Únicas SJD también dispondrá de instalaciones que permitan potenciar la atención a distancia de estos pacientes, lo que se conoce como un clinical command center, que ofrecerá la posibilidad de monitorear a los pacientes a distancia y que dispondrá de un sistema para geolocalizarlos. Además, posibilitará el intercambio de conocimientos entre los profesionales que los tratan mediante un servicio de telemedicina.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es referente en España en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias que, en el 80% de los casos, se diagnostican en edad pediátrica. En 2005, y gracias a la colaboración de la Fundación Privada Daniel Bravo, el centro impulsó la creación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) para avanzar en el conocimiento y la investigación de estas patologías muy poco prevalentes pero que, en conjunto, afectan a un gran número de niños. El IPER se dotó de las herramientas necesarias para facilitar y acelerar el diagnóstico de estas patologías, centrar la asistencia en el paciente e impulsar la investigación. En ese momento, el centro atendía a más de 10.000 pacientes con enfermedades raras, mientras que en la actualidad sigue a más de 30.000.

En los últimos años el Hospital Sant Joan de Déu ha puesto en marcha diferentes plataformas y dispositivos para el diagnóstico de precisión -como es el caso de las plataformas de genética y metabolómica- y ha impulsado la creación de dos centros: el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, un centro monográfico para el cáncer infantil, que en el caso de los niños es una enfermedad minoritaria; y La Casa de Sofía, el primer centro de atención intermedia para niños y adolescentes con enfermedades crónicas que existe en España.

"La falta de espacios para poder seguir potenciando los servicios y estudios dedicados a las patologías minoritarias ha impulsado ahora a los responsables del Hospital Sant Joan de Déu a construir una nueva infraestructura que permita seguir avanzando en el campo de las enfermedades minoritarias y acoja las nuevas necesidades no cubiertas", subrayan las mismas fuentes.