Pacients d’esclerosi múltiple debaten com la malaltia afecta l’embaràs i la planificació familiar

Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que se celebra aquest dijous, 30 de maig, l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) va acollir ahir a la tarda la jornada per a pacients Avancem junts en esclerosi múltiple.
 
Entre els temes destacats, s’hi va abordar la qüestió de la planificació familiar. Experts i pacients van posar èmfasi en la importància de plantejar aquest tema a les consultes, ja que la malaltia afecta persones en edat fèrtil i a tres dones per cada home. En aquest sentit, els experts van destacar que cal parlar amb els professionals assistencials de com la malaltia pot afectar l’embaràs i viceversa, de si cal retirar fàrmacs durant l’embaràs, o de les tècniques de fecundació assistida o l’ús d’anticonceptius per evitar embarassos no planificats. Una altra de les qüestions que preocupen els pacients és com una mare o pare presenta amb normalitat la seva malaltia al fill.
 
En la taula, dos pacients van compartir amb els assistents les seves experiències com a pares. En opinió de la doctora Lucía Romero-Pinel, especialista en esclerosi múltiple de l’HUB que va participar en aquesta taula de debat, el missatge fonamental que hem de donar és que els pacients poden tenir fills perfectament, però que cal pensar i buscar el millor moment per fer el pas.
 
Un altre dels temes tractats, amb la col·laboració també de dos pacients, va ser el del benefici de l’exercici en l’esclerosi múltiple. En aquest sentit, la infermera de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’HUB Isabel León va recordar que “és important practicar l’exercici físic continu, no només per millorar la fatiga, un símptoma molt freqüent en la malaltia, sinó per millorar en general el benestar físic i emocional”.
 
En la tercera i darrera taula rodona, diferents especialistes van presentar les últimes novetats en la recerca de nous tractaments, "ja que, malgrat que existeixen diversos medicaments efectius per controlar la inflamació, encara hi ha molt camí per recórrer en l’abordatge de la progressió de la malaltia", asseguren des de Bellvitge.

En aquest sentit, dues de les novetats que es van exposar van ser els actuals estudis dels inhibidors de la tirosina quinasa (BTK) i del frexalimab. Els inhibidors de la tirosina quinasa bloquegen la funció de l’enzim BTK amb l’objectiu de controlar no només la inflamació sinó també la progressió de la malaltia. Pel que fa al frexalimab, es tracta d’un anticòs monoclonal que actua sobre l’activació del sistema immune i que s’espera que també pugui reduir el nombre de noves lesions cerebrals i, alhora, ajudar a la prevenció de la discapacitat a llarg termini.

El coordinador de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’HUB i de la xarxa assistencial EMXarxa, Sergio Martínez, destaca que “un dels grans reptes que continuem tenint és la prevenció de la discapacitat a llarg termini" i manifesta que "esperem que alguns fàrmacs actualment en estudi puguin ajudar a solucionar aquest problema". Per això, assegura, "des de Bellvitge i EMXarxa hem començat a participar ara en fins a quatre assajos clínics d’inhibidors de la BTK i frexalimab”.
 
Un altre dels grans reptes és trobar tractaments que no només aturin la malaltia, sinó que fomentin la recuperació i la tornada a la normalitat del pacient oferint-li neuroprotecció i remielinització.

L’esclerosi múltiple és una malaltia crònica autoimmune provocada per la pèrdua de mielina de les neurones. A Catalunya hi ha unes 9.000 persones afectades, més de 1.000 de les quals són ateses per la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’HUB, que és uns dels Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) del Sistema Nacional de Salud des del 2012.
 
La unitat lidera, a més, EMXarxa, la primera xarxa assistencial a Europa que dona cobertura de forma coordinada i homogènia als pacients de sis hospitals diferents. "Destaca, així mateix, per mantenir una de les bases de dades més importants d’informació clínica i de mostres biològiques de pacients, fet que li proporciona un bagatge de gran valor per a la recerca", apunten des de l'HUB. A més de participar en nombrosos assaig clínics, ha promogut destacats projectes de recerca per trobar biomarcadors que ajudin a millorar el pronòstic i la resposta als tractaments.