Bellvitge reuneix especialistes en atenció a pacients i recerca de malalties minoritàries

L’Hospital Universitari de Bellvitge ha organitzat una jornada sobre malalties de baixa incidència en la que hi han participat especialistes en l’atenció a pacients afectats i en investigació i recerca. El centre sanitari de l’Hospitalet compta amb un Grup de Malalties Minoritàries, que atén més de 4.000 pacients amb unes 200 d’aquestes patologies tant infreqüents.

Durant la jornada, els especialistes han tractat les novetats de recerca translacional, diagnòstiques i terapèutiques més destacables en algunes d’aquestes malalties i han posat un especial èmfasi en la recerca i el treball col·laboratiu en xarxa com a millor via per avançar en la millora de l’atenció a les persones que conviuen amb aquestes patologies.

La trobada ha informat sobre avenços assistencials i de recerca per a diferents patologies minoritàries, per exemple l’augment en el diagnòstic molecular de les distròfies hereditàries de la retina (DHR) gràcies a les tecnologies de seqüenciació avançada o l’augment de la supervivència de pacients amb ATTRV (amiloïdosi hereditària per transtiretina).

També s’han posat de manifest noves plataformes d’assajos clínics en l’ELA. L’especialista Mònica Povedano ha detallat l’impuls per a la medicina de precisió a nivell europeu que estan donant les plataformes TRICALS, centrada en disseny d’assajos clínics més curts per obtenir resultats en el menor temps possible.

El coordinador del Grup de Malalties Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge, Antoni Riera-Mestre, ha apuntat que el treball coordinat entre diferents especialistes i professionals de la salut en l’àmbit de les malalties minoritàries “és un projecte transversal i un segell d’identitat del nostre centre, que ens permet cercar sinèrgies i avançar millor i més ràpid per tal de millorar l’atenció als pacients amb malalties minoritàries i al seu entorn”.

L’Hospital Universitari de Bellvitge tracta més de 200 malalties minoritàries i atén prop de 4.000 pacients afectats per aquest tipus de patologies. En molts casos, es tracta d’equips i unitats de referència a nivell català i estatal i europeu. El Servei Català de la Salut té acreditat l’hospital dins la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries neuromusculars, immunodeficiències primàries de l'adult, malalties autoimmunitàries sistèmiques, malalties pulmonars intersticials, malformacions respiratòries i trastorns de la ventilació.