Més de 200 professionals i pacients participen a una jornada sobre l’ELA a l'Hospital de Bellvitge

L’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) ha organitzat una jornada sobre el present i el futur de l’atenció i la recerca de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), coincidint amb el Dia Mundial d’aquesta malaltia, que es commemora el 21 de juny. La trobada ha comptat amb la participació de més de 200 professionals i pacients a un centre que tracta uns 300 afectats dels 400 que hi ha a Catalunya. 

La jornada s’ha centrat en l’estat actual de l’atenció integral als pacients; l’activitat de les plataformes de recerca col·laborativa a nivell estatal i europeu que impulsen diferents assajos clínics; el creixent protagonisme de aplicacions, plataformes de telemedicina i innovadors dispositius de comunicació i el desenvolupament de l’anomenada Llei ELA.

Aquesta és una llei innovadora en l’àmbit de les malalties neurodegeneratives i ha de permetre fer un salt endavant qualitatiu en la cura del pacient i de la família, que moltes ocasions és també qui fins ara té cura de la persona afectada d’ELA. 

La cap del departament de Neurofisiologia de l’Hospital de Bellvitge, Mònica Povedano, ha assegurat que “si som capaços de treballar tots plegats en aquesta direcció i implementar tot el que preveu la llei tindrem un model d’èxit, innovador i referent a nivell europeu, perquè no crec que hi hagi cap altre país europeu que tingui una llei d’aquest tipus”.

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que afecta a les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs, provocant que el cervell perdi la capacitat de controlar el moviment muscular. En conseqüència, les persones que pateixen aquesta malaltia presenten atròfia muscular que avança provocant paràlisi progressiva, afectant a la capacitat de parla, deglució i respiració.