Un estudi aporta noves dades de l'impacte de la insuficiència cardíaca en la qualitat de vida de pacients i cuidadors

L’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) ha participat en l’elaboració d’un estudi que aporta noves dades de l'impacte de la insuficiència cardíaca en la qualitat de vida de pacients i cuidadors. L’informe es publica en la revista especialitzada Journal of Clinical Medicine.

Un dels objectius principals era conèixer en profunditat l'impacte de la IC-FEp a la vida diària i les relacions personals, així com les percepcions i necessitats tant de pacients com dels que en tenen cura. Per això, experts clínics i etnogràfics van fer entrevistes a cuidadors i pacients amb insuficiència cardíaca amb fracció d'ejecció preservada. El treball posa en relleu la necessitat adaptar l'atenció i els qüestionaris de qualitat de vida a les realitats d'aquesta població creixent.

Els pacients amb IC-FEp, caracteritzada per una fracció d'ejecció del ventricle esquerre (FEVI) ≥ 50%, representen aproximadament el 50 % de la població amb insuficiència cardíaca i solen ser majoritàriament dones, de més edat, i amb més prevalença d'obesitat, anèmia, fibril·lació auricular.

L'estudi, desenvolupat per investigadors amb el suport d'AstraZeneca, posa llum sobre l'experiència i la qualitat de vida de pacients que viuen amb IC-FEp, així com sobre la dels seus cuidadors.

Els pacients amb aquest subtipus d'insuficiència cardíaca tenen més càrrega de comorbilitats: la prevalença de l'obesitat és significativament més gran a mesura que augmenta la FEVI, i més d'un terç dels pacients amb IC-FEp tenen un IMC >30 kg/m23. La malaltia renal crònica (ERC) representa una altra comorbiditat crucial a les poblacions amb IC-FEp3. A més, l'ERC també pot contribuir a la presència d'anèmia, probablement també a causa de l'edat més gran de la població amb IC-FEp, i s'ha relacionat amb un pitjor pronòstic a la IC.

El diagnòstic i la progressió de la IC-FEp afecta significativament la capacitat dels pacients per realitzar activitats quotidianes, generant por del deteriorament físic i psicològic, pèrdua d'autonomia i una marcada sensació d'aïllament social. Les dificultats de mobilitat, la dependència per a les tasques bàsiques, el temor a caigudes i emergències mèdiques, així com la impossibilitat de viatjar o socialitzar, són aspectes recurrents observats a l'estudi. 

Molts pacients van descriure l'experiència com una "pèrdua de capacitats" i, en casos avançats, una sensació d'"estar mort en vida". Els pacients més joves van experimentar la malaltia com un repte emocional, mentre que els de més edat la van viure com a part del procés d'envelliment, amb més ansietat i depressió associada.

L'estudi també subratlla el paper fonamental dels cuidadors, principalment cònjuges i fills, que assumeixen tasques complexes com l'administració de medicació, la gestió de cites mèdiques i el suport emocional. Els cuidadors van reportar sentiments de sobrecàrrega, especialment aquells que compatibilitzen la cura amb les pròpies responsabilitats i problemes de salut. A més, es van observar diferències de gènere en la distribució de tasques: les esposes solen assumir una càrrega més gran que els esposos, mentre que els fills, especialment filles, adquireixen un rol protagonista en casos de viduïtat. Tant pacients com cuidadors van manifestar la necessitat de més suport i formació per part del sistema sanitari per afrontar aquests desafiaments.

A la feina es destaca també el valor creixent de l'atenció multidisciplinària: la coordinació entre atenció primària i especialitzada resulta essencial per millorar la qualitat de vida de pacients i reduir la càrrega sobre els cuidadors.